С ЗАБОТОЙ О КАЖДОМ С РЕДКИМ РАХИТОМ

Фонд поддержки и помощи семьям с рахитоподобными и другими орфанными заболеваниями

Хочу помочь
Наши жемчужины
Тест на «редкий рахит»
Регистр пациентов
Мы единственный Фонд в России, который системно помогает детям и взрослым с редкими формами рахита. Вовремя поставленный диагноз, правильное лечение и поддержка меняют будущее

Миссия

svg divider

Оказывать всестороннюю помощь и поддержку людям с редкими рахитоподобными заболеваниями, улучшать качество их жизни, содействовать психосоциальной адаптации, повышать осведомлённость медицинских специалистов первичного звена с целью диагностики редкого рахита на первом году жизни ребенка для избежания инвалидизации в будущем, способствовать развитию медицины и науки в этой области

2 628 000

минут жизни ребенка в среднем в РФ тратится на поиск правильного диагноза

6000+

человек с редким рахитом не знают о диагнозе или имеют неверный

500+

пациентов объединили в сообщество

20-30%

от общего числа детей с ГФР рождаются у здоровых родителей

Цели

svg divider

1

Доступность лечения пациентов с рахитоподобными заболеваниями для каждого – вне зависимости от возраста и статуса инвалидности

2

Повышение осведомлённости в медицинских кругах и обществе для осуществления ранней, точной диагностики заболевания и начала оптимального для каждого пациента лечения

3

Создание медико-социального регистра пациентов с гипофосфатемическим рахитом (ГФР) для возможности оказания оперативной адресной помощи

4

Обеспечение психологической поддержки для социальной адаптации подопечных

Ценности

svg divider

Прозрачность

в документации и отчетах

Ответственность

за каждый проект и всё, что мы делаем

Бережное отношение

к каждому подопечному, благотворителю и партнёру

Бережное отношение

к каждому подопечному, спонсору и партнёру

«Как не существует детей с одинаковой судьбой, так и не существует идентичных жемчужин»

Наши жемчужины

svg divider

Александр

Миха́ил

Дмитрий

Данил

Анастасия

Олег

Наши программы

svg divider
Мы первые инициировали запуск регистра пациентов с Гипофосфатемическим рахитом, которого не существовало в РФ, и убеждены, что он поможет решить ряд крайне важных задач: отразить реальную численность пациентов, в том числе по возрасту, полный портрет пациента и мониторинг эффективности различных схем лечения, проанализировать данные и оценить необходимость лек. препаратов для МЗ регионального и федерального уровня, расширить знания о болезни для науки и мед. специалистов.
Отвечаем на вопросы, связанные с диагнозом, подсказываем, куда обратиться дальше и как получить помощь, помогаем разобраться с возникающими сложными ситуациями, подачей документов и заявок.
  • предоставление юридических консультаций подопечным и их семьям;
  • поддержка в вопросах получения социальных гарантий, государственных льгот и иных форм государственного обеспечения;
  • содействие в защите прав подопечных по обеспечению лекарственными препаратами и назначенной терапии.
Психолог оказывает поддержку родителям и детям:
  • помогает им принять диагноз и справиться с эмоциональными трудностями, связанными с заболеванием;
  • преодолеть насмешки сверстников из-за особенностей внешности, развивать положительную самооценку и уверенность в себе;
  • совладать с аспектами лечения, такими как боль и дискомфорт, необходимость соблюдения режима приёма лекарств.
Психологические консультации способствуют улучшению эмоционального состояния, укреплению внутренней устойчивости и повышению качества жизни всей семьи.
Реализация адресной помощи подопечным, оказание поддержки в сложных жизненных ситуациях на основании индивидуальных заявок в Фонд с учётом уникальных обстоятельств и потребностей каждой семьи при предоставлении адресной помощи.
  • проведение обучающих семинаров, вебинаров, конференций и круглых столов для медицинских и социальных специалистов;
  • проведение обучающих и информационных вебинаров и встреч с медицинскими специалистами для пациентов и их семей;
  • создание и распространение информационных и методических материалов, специализированной литературы;
  • работа со средствами массовой информации и общественностью для повышения информированности о диагнозе Гипофосфатемический рахит и орфанных заболеваний в целом, популяризации здорового и активного образа жизни.

Новости

svg divider
21/11/2025

Помолимся за наших жемчужин вместе!

В Алексеевском ставропигиальном женском монастыре Москвы состоится особый молебен об исцелении тяжелобольных детей, о придании сил их родителям и врачам. ...

Читать подробнее

Наши друзья и партнеры

svg divider