«Как не существует детей с одинаковой судьбой, так и не существует идентичных жемчужин»
Счастливая и активная жизнь людей с рахитоподобными заболеваниями, которым вовремя поставлен диагноз и начато лечение, благодаря чему у них есть возможность быть полноценной частью общества, свободной от физических ограничений и уверенной в завтрашнем дне
Оказывать всестороннюю помощь и поддержку людям с редкими рахитоподобными заболеваниями, улучшать качество их жизни, содействовать психосоциальной адаптации, повышать осведомлённость медицинских специалистов первичного звена с целью диагностики редкого рахита на первом году жизни ребенка для избежания инвалидизации в будущем, способствовать развитию медицины и науки в этой области
Цели
1
Доступность лечения пациентов с рахитоподобными заболеваниями для каждого – вне зависимости от возраста и статуса инвалидности
2
Повышение осведомлённости в медицинских кругах и обществе для осуществления ранней, точной диагностики заболевания и начала оптимального для каждого пациента лечения
3
Создание медико-социального регистра пациентов с гипофосфатемическим рахитом (ГФР) для возможности оказания оперативной адресной помощи
4
Обеспечение психологической поддержки для социальной адаптации подопечных
Деятельность
Оказание информационной, финансовой и моральной поддержки
нашим подопечным на всех этапах диагностики и лечения
Организация ознакомительных мероприятий
с целью сплочения среди пациентов со всех городов РФ
Развитие информационных ресурсов
(сайты, блоги, социальные сети) для просвещения аудитории, обмена опытом, общения и поддержки пациентов и их близких
Участие в профильных научных конференциях
для улучшения уровня медицинской помощи детям и взрослым
Проведение мероприятий
для медицинского сообщества и представителей власти с целью решения вопросов лекарственного обеспечения пациентов и других сопутствующих задач
Создание регистра
пациентов на территории РФ
Ценности
1
Прозрачность
в документации и отчетах
2
Открытость
деятельности и взаимоотношений
3
Ответственность
за каждый проект и всё, что мы делаем
4
Бережное отношение
к каждому подопечному, спонсору и партнёру
Новости
Праздничная фотосессия
Международный день орфанных заболеваний отмечаются в самую "редкую" дату — 29 февраля. И хотя 2025 год невисокосный, это ...