Регистр пациентов

Если выражаться юридической терминологией – это организованная система сбора информации о пациентах, имеющих определенные заболевания, получающих конкретное лечение, взятых на учет в системе здравоохранения.

В нашем случае – это «список» пациентов с рахитоподобными заболеваниями на базе CRM-системы, который позволяет анализировать данные о нем. Регистр создается исключительно по нашей инициативе и не преследует какой-либо коммерческой выгоды.

Пол, возраст, диагноз, персональные данные, в том числе свидетельство о рождении, справка об инвалидности, данные о национальности, месте регистрации и проживании – другими словами, вся важная и самая необходимая информация.

Ключевая функция регистра – обрабатывать указанные данные, рассчитывать объемы лекарственного обеспечения, анализировать траекторию прогрессирования заболевания, оценивать эффективность терапии, выявлять взаимосвязь начала лечения и состояния пациента – это лишь малая часть возможностей.
Таким образом регистр позволяет прогнозировать течение болезни и (при необходимости), подготовить пациентов к включению в будущие исследования новых методов терапии и программы по лекарственному обеспечению.
Что не менее важно: массивный объем данных о каждом пациенте и об их количестве – это превосходная (мы бы даже сказали «уникальная» функция), на основе которых будут совершаться научные открытия! 

Самый простой, но при этом самый искренний ответ на этот вопрос – «мы хотим изменить мир к лучшему». А еще, мы защищаем интеремы пациентов, но чтобы делать это эффективно, мы должны ВАС знать!
Очевидно, что без регистра сложно выстроить эффективную систему помощи и понять, в чем нуждаются пациенты.
Не менее важно и то, что необходимость создания регистра возникла в силу ряда обстоятельств, затрудняющих пациентам с ГФР получать качественную и своевременную помощь – нас это очень беспокоит. Пожалуй, здесь можно выделить несколько основных фактов, которые ПОКА препятствуют оказанию помощи пациентам на беспрецедентно новом уровне. 

1. Сейчас в России нет общего регистра пациентов по ГФР. На данный момент каждый федеральный центр считает только «своих» пациентов по нашей нозологии.
2. Все данные о пациентах разрознены и это затрудняет помощь. В любом федеральном центре или больнице хранятся только «их» исследования, в то время как только у родителей собран весь «пакет документов» и все исследования ребенка от рождения и по настоящее время.
3. К сожалению, проанализировать все выписки «глазами» невозможно. Трудно себе представить тот объем «пропусков», который сейчас можно констатировать во врачебной практике… Мы понимаем это и поэтому видим необходимость машинного анализа:  это позволит отследить последовательность, проанализировать динамику и сделать выводы.
4. Пациентскому сообществу и системе здравоохранения сейчас особенно необходимы клинические регистры, которые содержат информацию о мутациях болезни. Эти данные позволят понять, в чем нуждаются пациенты, выстроить уникальную систему помощи, оценить расходы бюджета
5. Регистры также крайне важны для будущего. Они составляют основу научных исследований по изучению редких болезней и поиску новых подходов к их терапии, клиническим исследованиям новых препаратов.

1. Позволяет узнать «сколько нас». 
2. Дает инструменты анализа данных о пациенте.
3. Решает проблему с обработкой большого массива данных. 
4. Предоставляет возможность взглянуть на пациента «целиком».
5. Помогает информировать родителей о вновь разработанных вариантах симптоматической и патогенетической терапии.
6. Создает единственную в мире научную базу для развития диагностики, дальнейшего исследования заболевания, научных открытий.
7. Формирует «громкий голос» о нас, позволяет заявить о себе общественности.
8. Информирует родителей о программах нашего Фонда и направлениях помощи.
9. Выступает платформой для оказания адресного финансирования.
10. Обеспечивает доступ к данным пациентам, чтобы они всегда были «под рукой».
11. Дает возможность увидеть сколько препарата осталось и когда нужно проходить новый консилиум. 
12. Помогает формировать заявки на обеспечения препаратом на следующий год.

Данные можно внести с любого устройства — смартфона, планшета, ноутбука, стационарного компьютера.

Да, это безопасно. Данные зашифровываются и хранятся на специальном защищенном облачном сервере на территории РФ. Их будут видеть только сотрудники Фонда со специальным доступом. Вся информация защищена в соответствии с требованиями Федерального закона «О персональных данных» от 27.07.2006г. №152-ФЗ.

Да, нужна. Достаточно простой электронной подписи (ПЭП). Не нужно распечатывать, заполнять, сканировать и отправлять комплект документов – искусственный интеллект сгенерирует документы автоматически, а вы сможете подписать их за 30 секунд.

Это законное право каждого родителя. В этой связи мы можем лишь призывать вас зарегистрироваться. Помните: регистрацией вы помогаете, В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ, своему ребенку и косвенно всем остальным.
Как я могу получить дополнительную консультацию?
Свяжитесь с нами любым удобным способом, подробно ответим на все вопросы.