Куняшева Алиса
Учредитель фонда«Верю, что силы любящих родителей безграничны, ради своих детей они могут свернуть горы. Благие дела спасут мир!»
Основная проблема всех орфанных заболеваний – низкая осведомленность. И это не удивительно: далеко не каждый врач сталкивается с «редким» пациентом за всю свою многолетнюю карьеру, а между тем во всем мире насчитывается порядка 8000 таких заболеваний и с каждым годом число их растёт!
Эту статистику я узнала не так давно. Когда в 2019 году наша дочь оказалась в списке «редких», казалось, что наш случай единственный! Было страшно от неизвестности и непонимания, угнетало ощущение бессилия от невозможности помочь своему ребенку. Но самым сложным оказалось поставить для начала верный диагноз. Для этого нам потребовалось обойти более 10 клиник и «перелопатить» кучу информации. На это ушло более 2-х лет – потерянное время, которое не вернуть и которое так важно для растущего организма.
Дочери ставили неверные диагнозы, как следствие, назначали неподходящее лечение, которое буквально калечило ее. За это время она практически не росла, а ноги настолько деформировались, что потребовалось хирургическое вмешательство. Этого можно было избежать, если диагноз был бы поставлен в раннем возрасте и начато адекватное заболеванию лечение.
Когда с помощью специалистов и других пациентов, столкнувшихся с этим заболеванием, я разобралась, как определить гипофосфатемический рахит и как с этим диагнозом жить, у меня возникла непреодолимая потребность помочь другим родителям и посодействовать в повышении осведомленности медицинского звена.
Так с 2021 года я принимаю участие в профильных медицинских конференциях, где в качестве спикера представляю Межрегиональную общественную организацию «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний «Последствия»», рассказываю о заболевании и необходимости орфанной настороженности со стороны медицины. А с февраля 2024 в рамках проекта «Десант Добра» вместе с представителями других пациентских организаций мы посещаем разные регионы РФ, налаживаем контакты с местными врачами и представителями исполнительной власти для решения насущных вопросов наших пациентов.
Пройдя свой длинный путь, я готова поделиться опытом с каждым родителем, столкнувшимся с пугающей неизвестностью, дать ответы на вопросы, которые возникали когда-то у меня, чтобы люди не тратили драгоценное время, а действовали во благо будущего их детей!
Основная проблема всех орфанных заболеваний – низкая осведомленность. И это не удивительно: далеко не каждый врач сталкивается с «редким» пациентом за всю свою многолетнюю карьеру, а между тем во всем мире насчитывается порядка 8000 таких заболеваний и с каждым годом число их растёт!
Эту статистику я узнала не так давно. Когда в 2019 году наша дочь оказалась в списке «редких», казалось, что наш случай единственный! Было страшно от неизвестности и непонимания, угнетало ощущение бессилия от невозможности помочь своему ребенку. Но самым сложным оказалось поставить для начала верный диагноз. Для этого нам потребовалось обойти более 10 клиник и «перелопатить» кучу информации. На это ушло более 2-х лет – потерянное время, которое не вернуть и которое так важно для растущего организма.
Дочери ставили неверные диагнозы, как следствие, назначали неподходящее лечение, которое буквально калечило ее. За это время она практически не росла, а ноги настолько деформировались, что потребовалось хирургическое вмешательство. Этого можно было избежать, если диагноз был бы поставлен в раннем возрасте и начато адекватное заболеванию лечение.
Когда с помощью специалистов и других пациентов, столкнувшихся с этим заболеванием, я разобралась, как определить гипофосфатемический рахит и как с этим диагнозом жить, у меня возникла непреодолимая потребность помочь другим родителям и посодействовать в повышении осведомленности медицинского звена.
Так с 2021 года я принимаю участие в профильных медицинских конференциях, где в качестве спикера представляю Межрегиональную общественную организацию «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний «Последствия»», рассказываю о заболевании и необходимости орфанной настороженности со стороны медицины. А с февраля 2024 в рамках проекта «Десант Добра» вместе с представителями других пациентских организаций мы посещаем разные регионы РФ, налаживаем контакты с местными врачами и представителями исполнительной власти для решения насущных вопросов наших пациентов.
Пройдя свой длинный путь, я готова поделиться опытом с каждым родителем, столкнувшимся с пугающей неизвестностью, дать ответы на вопросы, которые возникали когда-то у меня, чтобы люди не тратили драгоценное время, а действовали во благо будущего их детей!