«Все дети – жемчужины. Они способны сиять и излучать счастье, а для этого нужно совсем не много – поставить диагноз и начать терапию!»

Возможно, это прозвучит «странно», но Я ЛЮБЛЮ НАШЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ!

И я совершенно убеждена, что правильно поставленный диагноз и вовремя начатое лечение – прямой путь к полноценной жизни. Глубокое понимание этого простого факта вдохновляет меня и нашу команду на новые свершения.
Сегодня деятельность Фонда «Редкий случай» продолжает повышать внимание общества к гипофосфатемическому рахиту в России, и это очень важно.

Я понимаю, что чувствуют родители, когда они не могут помочь своему ребенку: когда нет диагноза, и ты год за годом ходишь по замкнутому кругу, или когда диагноз есть, но врачи лишь опускают глаза, т.к. не могут ничем помочь.  Однако кто ищет, тот всегда найдет!

Поэтому одна из наших основных задач – поддержать человека с ГФР: сообщить ценную и актуальную информацию, поделиться полезным опытом, обеспечить качественную маршрутизацию, дать необходимую поддержку, а иногда и просто сказать: «Все будет хорошо. Главное, не опускать руки». Я хочу помочь каждому, кто в этой помощи нуждается.