История моей Евы – "Радужной девочки"

Меня зовут Ольга, я мама замечательной девочки по имени Ева. Она родилась 27 мая 2013 года в Астрахани — долгожданная, любимая, солнечная. На первый взгляд — абсолютно здоровая малышка, и до года ничто не предвещало беды. Ева развивалась как все дети, и только спустя время мы стали замечать особенности, которые вызывали тревогу.
Она пошла немного позже сверстников — в год и четыре месяца. Походка была неуверенной, ножки Ева ставила широко, ей было трудно преодолевать преграды. Родничок тоже закрылся позже нормы. Но внешне всё казалось в порядке, и мы продолжали наблюдать, надеясь, что всё само собой наладится.

В четыре года пришло осознание, что тянуть дальше нельзя. Состояние ухудшилось: ножки начали искривляться, появилась боль, изменилась походка, бегать стало почти невозможно. Я — мама, которая в детстве сама перенесла тяжёлую форму рахита, — сразу поняла, что это что-то очень серьёзное. И начался наш путь.
Мы легли в больницу в Астрахани, чтобы получить направление в Москву. Так мы попали в Научный центр здоровья детей имени Вельтищева. Отсюда и началось наше непростое, но важное путешествие.

Генетическое обследование было настоящим вызовом. Диагноз оказался редким, и всё происходило на фоне полного одиночества — ни поддержки, ни нужной информации. Мы чувствовали себя потерянными, растерянными. Как будто остались одни на необъятном поле, где никто не знает, как нам помочь.
Но в 2023 году в нашей жизни случилось настоящее чудо. Мы случайно (а может, по Воле Всевышнего) нашли фонд «Редкий случай». Просто в поиске набрали название диагноза, и этот момент стал точкой опоры для нашей семьи. Мы поняли: мы не одни. У нас есть поддержка, есть сообщество, есть сила.

С фондом мы за полгода сделали то, что не могли сделать годами. Получили генетический анализ, оформили инвалидность, ждали консилиум на назначение препарата «Буросумаб». Все это время нас поддерживали 24/7. Каждое наше «а что дальше?» не оставалось без ответа. Благодаря фонду у нас появился свет в конце тоннеля.
Сегодня я спокойна — а значит, и Ева спокойна. А для ребёнка это самое главное. Она растёт, развивается, ходит в школу, отлично учится. Одноклассники её обожают, ласково зовут "бейбик". С удовольствием занимается музыкой, осваивает пианино в музыкальной школе. Очень открытая, светлая, добрая девочка. Мы стали больше путешествовать, ведь теперь у Евы есть силы преодолевать длительные расстояния, с лечением она меньше стала уставать.

— "Мама называет меня Радужной девочкой," — говорит Ева, — "потому что я стараюсь всегда видеть хорошее, несмотря на свои особенности – маленький рост и боли в ножках."
У неё ещё нет опыта езды ни на велосипеде, ни на самокате, но она мечтает научиться — это будет для неё настоящим стимулом, шагом к свободе и уверенности.
А я, как мама, мечтаю, чтобы моя девочка выросла уверенной, активной, общительной. Чтобы она работала с людьми, дарила миру ту доброту, что живёт в её сердце. И чтобы, несмотря на все сложности, которые возможны с её редким диагнозом, Ева всегда оставалась такой — Радужной.