Алена
2024Я родилась в г. Владимире. Болезнь проявилась на первом году жизни, но диагноз долго не могли установить. Большая часть детства прошла в больницах. Мои родители смогли мне сделать 2 операции на ноги и на этом лечение закончилось по сей день. Затем по окончании школы, начался мой долгий и интересный путь в мир Русского и церковного искусства. Первые азы я постигала в Мстерском техникуме (это учебное заведение находится в Вязниковском районе). Мстера - живописный и отдаленный уголок хранитель древних иконописных традиций стал для меня вторым домом. Во время учебы любила участвовать в конкурсах, самым крупным из них был президентский областной конкурс в котором удалось занять 1 место.
Техникум я закончила с отличием, после чего поступила на иконописное отделение в Московскую Духовную Академию. Там было много музейной практики где была возможность знакомиться и копировать древние образцы. Огромное влияние на меня оказали поездки в Иерусалим и возможность жить в Горненском женском монастыре. После окончания иконописной школы, мне посчастливилось продолжить обучение в МДА в магистратуре на отделении Церковных Искусств. На искусствоведческом фронте была проведена обширная практика в древних городах России и Стамбуле. И конечно дружеская студенческая жизнь в театре, там мне доверили делать декорации к постановкам. После окончания обучения я вернулась домой, во Владимир и сейчас продолжаю свою деятельность в области изучения, копирования и сохранения Церковного и Русского искусства при одном из храмов нашего города.
В 2016 году, я родила дочь. Она так же унаследовала болезнь и конечно, по мере сил и возможностей я делаю все что бы минимизировать последствия, все что бы ей адаптироваться в обществе с этой болезнью. Вера в Бога, Церковь, любовь, изучение старинных памятников, возможность рассказать о нашей Русской культуре вот что все годы дает мне силы в преодолении болезни. Если вдруг кто-то узнал что у него или его ребенка болезнь Фасфатемический рахит - не отчаивайтесь! Такая болезнь может в чем то ограничить, но не может отнять самых важных, самых главных вещей в жизни! Верьте Богу, Он обязательно будет вам помогать! Надеюсь, моя история хорошо показывает что болезнь никак не помешала реализовать себя как специалиста и стать полезным обществу человеком. Спасибо большое ученым которые изобрели заместительную терапию при нашем заболевании и лекарство которые получают детки благодаря президентскому фонду.