Всё началось, когда дочка впервые встала на ноги — её походка была похожа на «утиную», а ножки резко заваливались внутрь, в «колесо». Мы сразу поняли, что что-то не так.
Начались бесконечные обследования — анализы, консультации, поездки по разным врачам. Почти целый год мы искали ответы, пока наконец не попали к доктору в Турнера. Он посоветовал обратиться к эндокринологу Куликовой Кристине Сергеевне — и это стало началом настоящей борьбы за здоровье моей дочери.

Диагноз гипофосфатемический рахит подтвердили, и в тот момент мир словно рухнул. Я помню, как в первые минуты у меня стояли слёзы и страх — как нам теперь жить, как справиться с этим? Но потом я взяла себя в руки. Потому что у меня есть моя девочка, которую надо спасать.

За три года мы прошли через постоянные реабилитации, массажи, бесконечные препараты, сдавали анализы каждые три месяца. Медикаменты — эосфорос и препараты активной формы витамина Д — помогли, ножки выровнялись, дочка окрепла.

Но вот сейчас, когда ей 7–8 лет, ситуация резко ухудшилась. Нам порекомендовали новый препарат — буросумаб. Решение было непростым: он новый, и мало что известно о его влиянии. Пока мы изучали все тонкости, нашли фонд Редкий случай. Добавились в чат родителей детей с таким же заболеванием — это стало поддержкой и источником информации. Сейчас мы ждём индивидуальную поставку патогенетического препарата, на всех этапах с нами на связи представитель фонда, это придаёт уверенности!

Дочка занимается гимнастикой на полотнах — это радость для неё, хотя болезнь быстро утомляет. О соревнованиях пока речи нет, это больше для удовольствия. Она любит кататься на роликах, но максимум 15–20 минут, а ещё с братьями катается на самокатах и велосипедах — тоже недолго.

О профессии она пока не думает, но я вижу, как ей хочется иметь больше физических возможностей, быть свободной в движениях.
Я мечтаю, чтобы у моей дочери ничего не болело. Чтобы она могла осуществлять свои желания и мечты, расти полноценным человеком без ограничений. И чтобы в будущем у неё были здоровые дети — это моя главная надежда.

​