В 2013 году у нас родилась вторая дочь — Маргарита. Старшая росла здоровой, и я с надеждой смотрела в будущее, веря, что и у Риты всё будет хорошо. Но, к сожалению, этим надеждам не суждено было сбыться.

Рита начала ходить позже обычного. Сначала я старалась не придавать этому значения, но когда она всё же сделала первые шаги, заметила, что левая ножка стоит как-то неровно. Я пыталась отогнать тревожные мысли, убеждала себя, что это просто особенности роста. Но со временем становилось всё яснее — моё заболевание, увы, передалось дочери.
Мы обращались к разным врачам, даже ездили к тем, кто когда-то оперировал меня. Но каждый говорил разное, и никто не мог дать ясного ответа. Было ощущение, что мы просто блуждаем в темноте. Я чувствовала растущее беспокойство… и вину. Ведь это от меня. Я знала, через что прошла сама — и думать, что Рите предстоит пройти через то же, было невыносимо.

Я продолжала искать информацию сама. И однажды наткнулась на пост эндокринолога Кристины Сергеевны — она искала людей с таким же заболеванием для своей диссертации. Я тут же ей написала. Она откликнулась быстро и пригласила нас в институт на обследование. Тогда диагноз подтвердился — и у меня, и у дочери.

Помню, как в тот момент в голове пронеслась вся моя жизнь: обиды, операции, боль, которую невозможно забыть. Всё это всплыло, как будто заново. И одновременно с этим — облегчение. Потому что наконец-то мы знали, с чем имеем дело, и были рядом люди, которые понимали.

Мы начали наблюдаться в центре эндокринологии, регулярно сдавали анализы. Кристина Сергеевна позже посоветовала проконсультироваться у ортопеда насчёт коррекции ног. Сначала не решались — страшно было. Но в группе ВКонтакте стали появляться фото других детей после установки пластин — и результат нас поразил! Мы решились. И не пожалели. Прошло немного времени, и пластины помогли – ноги действительно выпрямились, походка изменилась, Рите стало легче двигаться. Счастью нашему не было предела.

Нам повезло — рядом с нами всегда был фонд «Редкий случай». Благодаря фонду мы узнали больше о диагнозе, получили моральную и информационную поддержку. К сожалению, многие врачи, которых мы встречали на пути, не были знакомы с этим редким заболеванием и лечили лишь последствия, а не причину. А теперь благодаря фонду, группам в соцсетях, родители и пациенты могут получить доступ к важной информации и поддержке. Как жаль, что раньше этого не было…

Рита — очень активная, жизнерадостная девочка. Обожает кататься на велосипеде и роликах, с удовольствием ходит в бассейн. Два года занималась каратэ — и даже завоевала золотую медаль! Благодаря корректирующим пластинам она теперь может гулять часами, преодолевать большие расстояния, и делает это с удовольствием.

Но есть и сложности. Сейчас Рита переживает из-за своего невысокого роста. Это ранит её, и мы стараемся поддерживать, как только можем. С ней работает психолог, и я надеюсь, что эти занятия помогут ей принять себя и обрести внутреннюю уверенность.

У Риты есть мечта — она хочет стать врачом-эндокринологом. Хочет изучать своё заболевание, чтобы помогать другим детям, которые столкнулись с тем же, через что проходит она сама. И я верю, что у неё всё получится.