Наш старший сын Максим, родившийся в 2007 году, с 3–4 лет ходил необычно — «как уточка». В шесть лет он начал ходить на футбол, хотя тренер сразу заметил его отличия и поставил вратарём. На тренировках было видно, что он отличается от других детей.
Младший, Денис, был очень активным и быстрым, но живот у него всегда был немного вздутым. К трём годам мы оформляли документы в детский сад и тут начались проблемы. Мы прошли настоящий марафон по врачам — педиатры, нефрологи, ортопеды, массажисты и хирурги.
Август 2016 года стал самым тяжёлым: Максиму сделали первую операцию, и установили пластины, так как боли и хромота не проходили. Денис в это время получил плохие анализы, и врачи были настроены очень пессимистично. «Или перерастёт, или готовьтесь к худшему» - такой вердикт вынес врач по результатам УЗИ. Нас охватил страх и отчаяние.
Оба ребенка лежали в больнице одновременно: Максим — в хирургии, Денис — в нефрологии, а я постоянно бегала между этажами, пытаясь удержаться на ногах и не сломаться. Это были дни, полные слёз и бессонных ночей, но мы понимали — нужно бороться. Мы собрались и обратились в профильные НИИ — Турнера и Вельтищева. В ноябре 2016 года Денису поставили диагноз с подозрением на гипофосфатемический рахит, а в мае 2017 — предположили тот же диагноз у Максима.
Наши эмоции сложно описать — страх, отчаяние, вопрос «почему именно с нами?» Но потом пришло принятие и решимость бороться. Мы решили, что наши дети будут жить полноценной жизнью, без ограничений.
Максим очень тяжело переживал запрет на футбол. Его слёзы и замкнутость разбивали сердце. Но мы нашли новые пути — шахматы, которые стали для него настоящим спасением и новым увлечением. Сейчас он чемпион Ростовской области, с медалями и взрослыми разрядами.
Когда искали препараты для лечения, обращались к разным знакомым и во множество фондов и получили помощь, в том числе от фонда «Редкий случай» — юридическую поддержку и моральную. В чате родителей детей с ГФР всегда можно найти ответы на волнующие вопросы.
Сейчас дети принимают препарат «Фосфат Сандоз», который обеспечивает Минздрав Ростовской области. Самочувствие у обоих сыновей хорошее.
Максим сейчас готовится к ЕГЭ, занимается плаванием и ездит на велосипеде. Денис — душа нашей семьи — влюблён в бальные танцы, мечтая стать чемпионом и тренером.
Мы, родители, мечтаем только об одном — чтобы наши дети были здоровы, счастливы и могли осуществить все свои мечты.