Мероприятие было организовано командой «Релкого случая» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе школы приняли участие не только жители Новосибирска, но и подопечные фонда из Кемерово, Омска и Красноярска.
Программа занятий была ориентирована как на взрослых, так и на детей. Ведущие специалисты — детский и взрослый эндокринологи, травматолог‑ортопед и психолог — провели лекции для пациентов и их семей. Эксперты рассказали о современных подходах к лечению гипофосфатемического рахита, профилактике осложнений и возможных маршрутах дальнейшего медицинского сопровождения. Отдельное внимание было уделено индивидуальным вопросам: каждый участник смог лично пообщаться с врачами. В ходе консультаций специалисты дали персональные рекомендации.
Для детей подготовили отдельную развлекательную программу. Ребята участвовали в творческих мастер‑классах, игровых активностях с мыльными пузырями и воздушными шарами, танцевали на дискотеке. Такой подход позволил родителям сосредоточиться на образовательной части мероприятия, а детям — провести время с пользой и удовольствием. В завершение дня участники посетили главный планетарий Новосибирска. Экскурсия подарила яркие впечатления и стала приятным финалом встречи.
«Подобные встречи не только обеспечивают пациентов актуальной и достоверной информацией о заболевании, доступных мерах поддержки, но также помогают семьям, столкнувшимся с редкими заболеваниями, почувствовать себя частью сообщества. Родители обмениваться опытом и находят поддержку среди тех, кто сталкивается с аналогичными трудностями. Безусловно, это очень ценно», — сообщила руководитель Фонда Юлия Бахчеева.
Программа занятий была ориентирована как на взрослых, так и на детей. Ведущие специалисты — детский и взрослый эндокринологи, травматолог‑ортопед и психолог — провели лекции для пациентов и их семей. Эксперты рассказали о современных подходах к лечению гипофосфатемического рахита, профилактике осложнений и возможных маршрутах дальнейшего медицинского сопровождения. Отдельное внимание было уделено индивидуальным вопросам: каждый участник смог лично пообщаться с врачами. В ходе консультаций специалисты дали персональные рекомендации.
Для детей подготовили отдельную развлекательную программу. Ребята участвовали в творческих мастер‑классах, игровых активностях с мыльными пузырями и воздушными шарами, танцевали на дискотеке. Такой подход позволил родителям сосредоточиться на образовательной части мероприятия, а детям — провести время с пользой и удовольствием. В завершение дня участники посетили главный планетарий Новосибирска. Экскурсия подарила яркие впечатления и стала приятным финалом встречи.
«Подобные встречи не только обеспечивают пациентов актуальной и достоверной информацией о заболевании, доступных мерах поддержки, но также помогают семьям, столкнувшимся с редкими заболеваниями, почувствовать себя частью сообщества. Родители обмениваться опытом и находят поддержку среди тех, кто сталкивается с аналогичными трудностями. Безусловно, это очень ценно», — сообщила руководитель Фонда Юлия Бахчеева.