23 октября — Всемирный день осведомленности о Х-сцепленном доминантном гипофосфатемическом рахите
Он призван повысить информированность широкой общественности и медицинских специалистов о симптомах, методах диагностики и лечения заболевания. Не менее важно, что он помогает объединить усилия врачей, ученых, пациентов и их семей в борьбе с ним, а также напоминает о важности изучения редких болезней, поиска новых методов лечения и поддержки тех, кто столкнулся с Х-ГФР в своей жизни.
В этот день медицинские учреждения, некоммерческие организации и общественные объединения проводят различные мероприятия: лекции, семинары, вебинары и информационные кампании. Они направлены на то, чтобы рассказать о ХГФР, развеять мифы и заблуждения, связанные с этим заболеванием, и подчеркнуть важность ранней диагностики. Также в этот день часто выражается поддержка пациентам и звучат призывы к новым исследованиям в области генетики и лечения редких заболеваний.
Он призван повысить информированность широкой общественности и медицинских специалистов о симптомах, методах диагностики и лечения заболевания. Не менее важно, что он помогает объединить усилия врачей, ученых, пациентов и их семей в борьбе с ним, а также напоминает о важности изучения редких болезней, поиска новых методов лечения и поддержки тех, кто столкнулся с Х-ГФР в своей жизни.
В этот день медицинские учреждения, некоммерческие организации и общественные объединения проводят различные мероприятия: лекции, семинары, вебинары и информационные кампании. Они направлены на то, чтобы рассказать о ХГФР, развеять мифы и заблуждения, связанные с этим заболеванием, и подчеркнуть важность ранней диагностики. Также в этот день часто выражается поддержка пациентам и звучат призывы к новым исследованиям в области генетики и лечения редких заболеваний.
Сегодня Фонд «Редкий случай» представил информационный стенд с описанием признаков ХГФР на XXIV Российском конгрессе «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии» под эгидой НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю. Е. Вельтищева. Посетителям были доступны тематические листовки и брошюры о диагностике и лечении заболевания, материалы для врачей и семей пациентов. Дополнительно в рамках симпозиума «Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит» ведущие специалисты обсуждали современные подходы к диагностике, лечению и преемственности терапии этого коварного заболевания.
Повышение осведомленности о «редком» рахите — одна из основных задач Фонда «Редкий случай». Для нашей команды участие в конгрессе — важный шаг в этом направлении, укрепляющий взаимодействие между специалистами, пациентами и их семьями.