7 марта в Санкт-Петербурге прошли ежегодные «Мартовские встречи редких друзей», организованные Центром помощи пациентам «Геном». Мероприятие объединило представителей власти, медицины, пациентских организаций и фарминдустрии.
В число спикеров вошли Елена Хвостикова, директор Центра «Геном»; Елена Шукан, руководитель проектного офиса «Редкие болезни» НИИ общественного здоровья им. Н. А. Семашко; Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов; Захар Голант, зав. лабораторией регуляторных отношений СПбХФУ Минздрава России; Алексей Федоров, эксперт Всероссийского союза пациентов; Светлана Раковская, помощник уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге и другие.
«Редкий случай» также принял участие в событии: Фонд представляли Юлия Бахчеева и Алиса Куняшева. Особенно значимым моментом стало вручение Алисе Куняшевой благодарственного письма от депутата Госдумы Вероники Власовой: «За значительный личный вклад в развитие системы поддержки семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями, высокую ответственность и деятельное участие в социально значимых проектах».
Ключевыми темами стали устаревшее законодательство, фактически застывшее на уровне 2011 года; отсутствие преемственности терапии после 19 лет; финансовая нагрузка на регионы; проблемы лекарственного обеспечения — 40% пациентов, особенно взрослых, сталкиваются с дефицитом лекарств, в отличие от детей, защищенных фондом «Круг добра».
В ходе обсуждений эксперты отметили:
В число спикеров вошли Елена Хвостикова, директор Центра «Геном»; Елена Шукан, руководитель проектного офиса «Редкие болезни» НИИ общественного здоровья им. Н. А. Семашко; Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов; Захар Голант, зав. лабораторией регуляторных отношений СПбХФУ Минздрава России; Алексей Федоров, эксперт Всероссийского союза пациентов; Светлана Раковская, помощник уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге и другие.
«Редкий случай» также принял участие в событии: Фонд представляли Юлия Бахчеева и Алиса Куняшева. Особенно значимым моментом стало вручение Алисе Куняшевой благодарственного письма от депутата Госдумы Вероники Власовой: «За значительный личный вклад в развитие системы поддержки семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями, высокую ответственность и деятельное участие в социально значимых проектах».
Ключевыми темами стали устаревшее законодательство, фактически застывшее на уровне 2011 года; отсутствие преемственности терапии после 19 лет; финансовая нагрузка на регионы; проблемы лекарственного обеспечения — 40% пациентов, особенно взрослых, сталкиваются с дефицитом лекарств, в отличие от детей, защищенных фондом «Круг добра».
В ходе обсуждений эксперты отметили:
- рост доли орфанных препаратов в расходах на терапию — с 10% в 2010 году до 20% в 2024 году;
- неприменимость закона № 44-ФЗ к инновационным препаратам (требуется схема «ответственность — результат»);
- неэффективность критериев федерального софинансирования для большинства регионов;
- прогнозируемый рост расходов регионов на лечение: выход 818 пациентов из «Круга добра» потребует 32,4 млрд рублей за 4 года.
Участники «Мартовский встреч» пришли к общему выводу: необходима новая целостная система помощи пациентам с редкими заболеваниями — с четкими механизмами перехода между детским и взрослым лечением, пересмотром перечней заболеваний и гибкими финансовыми схемами.