11 апреля «Редкий случай» при поддержке Фонда президентских грантов организовал выездной форум, посвященный гипофосфатемическому рахиту (ГФР). Мероприятие стало площадкой для обмена знаниями и опытом между пациентами, их семьями и ведущими российскими специалистами. Знаковая для всего пациентского сообщества встреча объединила участников из 5 регионов России. Среди гостей были взрослые и дети с ГФР, их родители, а также люди, заинтересованные в изучении особенностей этого редкого заболевания.
Мероприятие открыли Юлия Бахчеева — руководитель «Редкого случая» — и Алиса Куняшева, учредитель Фонда. Они рассказали о действующих программах поддержки подопечных.
В рамках деловой программы Форума с лекциями выступили ведущие врачи федеральных центров из Москвы и Санкт-Петербурга. Подопечные смогли получить ответы на самые важные вопросы о диагностике, лечении, хирургической помощи, здоровье костей и зубов, а также способах получить психологическую поддержку.
Мероприятие открыли Юлия Бахчеева — руководитель «Редкого случая» — и Алиса Куняшева, учредитель Фонда. Они рассказали о действующих программах поддержки подопечных.
В рамках деловой программы Форума с лекциями выступили ведущие врачи федеральных центров из Москвы и Санкт-Петербурга. Подопечные смогли получить ответы на самые важные вопросы о диагностике, лечении, хирургической помощи, здоровье костей и зубов, а также способах получить психологическую поддержку.
- Кристина Куликова (к. м. н., детский эндокринолог) поделилась актуальной информацией о диагностике и современных методах лечения заболевания.
- Михаил Петров (к. м. н., детский травматолог‑ортопед) акцентировал внимание на необходимости мультидисциплинарного подхода к терапии, предостерегая от неоправданного начала лечения с решения ортопедических проблем.
- Жанна Белая (д. м. н., эндокринолог) раскрыла нюансы гипофосфатемических состояний у взрослых пациентов.
- Юрий Буклемишев (травматолог‑ортопед) разобрал особенности состояния костной ткани при рахите.
- Елена Епихина (детский стоматолог, Санкт‑Петербург) осветила вопросы стоматологического здоровья при ГФР — рассказала об особенностях строения зубов и правилах гигиены полости рта.
- Светлана Тимохина Светлана (психолог фонда) представила программы психологической помощи и пригласила новых участников присоединиться к ним.
Особое внимание было уделено просвещению: все семьи получили обучающие материалы о лечении и контроле ГФР, рекомендации по уходу за зубами, а также специальные печатные материалы для врачей. Участники увезли их с собой, чтобы делиться знаниями с медицинскими специалистами в своих регионах и повышать качество помощи на местах.
По словам Юлии Бахчеевой, миссия фонда «Редкий случай» — стать связующим звеном между пациентами, врачами и системой здравоохранения, а главная цель — найти всех больных в России и обеспечить им поддержку. «Краснодар стал первым регионом в этом году, куда наш Фонд привез экспертов; в ближайших планах — форумы на Урале, в Сибири и в Москве», — отметила Бахчеева.
По словам Юлии Бахчеевой, миссия фонда «Редкий случай» — стать связующим звеном между пациентами, врачами и системой здравоохранения, а главная цель — найти всех больных в России и обеспечить им поддержку. «Краснодар стал первым регионом в этом году, куда наш Фонд привез экспертов; в ближайших планах — форумы на Урале, в Сибири и в Москве», — отметила Бахчеева.