Руководитель Фонда поддержки и помощи семьям с рахитоподобными и другими орфанными заболеваниями Юлия Бахчеева прокомментировала общественные инициативы по созданию создания регистр пациентов – ее слова приводит общественно-политическая газета «Известия».
«Сейчас в каждом федеральном центре, в каждом регионе свой список пациентов с наследственными формами рахита. Все данные о пациентах разрознены. В любом федеральном центре или больнице хранятся только «их» исследования. Лишь у родителей собран весь пакет документов и все исследования ребенка от рождения и по настоящее время, но «глазами» все выписки проанализировать невозможно. Регистр позволит и посчитать пациентов, и взглянуть на каждого из них «целиком».
Более подробно по теме читайте в материале «В списках значатся: фонды стали сами создавать регистры орфанных пациентов»
«Сейчас в каждом федеральном центре, в каждом регионе свой список пациентов с наследственными формами рахита. Все данные о пациентах разрознены. В любом федеральном центре или больнице хранятся только «их» исследования. Лишь у родителей собран весь пакет документов и все исследования ребенка от рождения и по настоящее время, но «глазами» все выписки проанализировать невозможно. Регистр позволит и посчитать пациентов, и взглянуть на каждого из них «целиком».
Более подробно по теме читайте в материале «В списках значатся: фонды стали сами создавать регистры орфанных пациентов»