Законодательном Собрании Санкт-Петербурга прошел межрегиональный круглый стол на тему совершенствования медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Мероприятие прошло в смешанном формате — с подключением регионов по видеосвязи.
В заседании приняли участие Александр Ржаненков, председатель постоянной комиссии по соцполитике и здравоохранению ЗакСа, депутат Александр Румянцев, директор Департамента лекарственного обеспечения Елена Астапенко и представитель пациентского сообщества Юрий Жулев.
Ключевым вопросом встречи стало лекарственное обеспечение и статус «инвалидности». Уполномоченный по правам человека в СПб Светлана Агапитова отметила, что пациенты вынуждены дожидаться ухудшения состояния здоровья, чтобы получить жизненно важные препараты. На этот счет юрист Наталья Смирнова уточнила: система «требует» от больного стать инвалидом I или II группы, а даже наличие инвалидности не гарантирует непрерывность лечения — зачастую пациенты вынуждены добиваться прав через суд.
Участники призвали расширить перечень жизненно необходимых лекарств (ЖНВЛП), программу 14 ВЗН и постановление №403 (которое остается единственной «истинно орфанной» программой). Также прозвучали предложения создать специализированный орфанный центр для взрослых и разработать региональные нормативно-правовые акты по маршрутизации пациентов. Отдельно специалисты из Иркутской, Владимирской, Красноярской областей и Краснодарского края поделились опытом логистики и лекарственного обеспечения.
Все спикеры сошлись во мнении, что основой для эффективной системы помощи станет формирование регистров орфанных пациентов. Точные данные о потребностях больных позволят планировать финансирование и лекарственное обеспечение.
От «Редкого случая» в мероприятии участвовала Алиса Куняшева, которая рассказала участникам круглого стола о действующем регистре Фонда. Она подчеркнула, что это напрямую связано с необходимостью систематизации данных для повышения качества помощи.
«Наш регистр включает десятки пациентов с гипофосфатемическим рахитом, и он продолжает пополняться. Благодаря консолидированным данным Фонду легче помогать родителям детей по широкому кругу вопросов, в том числе связанным с лекарственным обеспечениям», — сообщила по итогам заседания Куняшева.
В заседании приняли участие Александр Ржаненков, председатель постоянной комиссии по соцполитике и здравоохранению ЗакСа, депутат Александр Румянцев, директор Департамента лекарственного обеспечения Елена Астапенко и представитель пациентского сообщества Юрий Жулев.
Ключевым вопросом встречи стало лекарственное обеспечение и статус «инвалидности». Уполномоченный по правам человека в СПб Светлана Агапитова отметила, что пациенты вынуждены дожидаться ухудшения состояния здоровья, чтобы получить жизненно важные препараты. На этот счет юрист Наталья Смирнова уточнила: система «требует» от больного стать инвалидом I или II группы, а даже наличие инвалидности не гарантирует непрерывность лечения — зачастую пациенты вынуждены добиваться прав через суд.
Участники призвали расширить перечень жизненно необходимых лекарств (ЖНВЛП), программу 14 ВЗН и постановление №403 (которое остается единственной «истинно орфанной» программой). Также прозвучали предложения создать специализированный орфанный центр для взрослых и разработать региональные нормативно-правовые акты по маршрутизации пациентов. Отдельно специалисты из Иркутской, Владимирской, Красноярской областей и Краснодарского края поделились опытом логистики и лекарственного обеспечения.
Все спикеры сошлись во мнении, что основой для эффективной системы помощи станет формирование регистров орфанных пациентов. Точные данные о потребностях больных позволят планировать финансирование и лекарственное обеспечение.
От «Редкого случая» в мероприятии участвовала Алиса Куняшева, которая рассказала участникам круглого стола о действующем регистре Фонда. Она подчеркнула, что это напрямую связано с необходимостью систематизации данных для повышения качества помощи.
«Наш регистр включает десятки пациентов с гипофосфатемическим рахитом, и он продолжает пополняться. Благодаря консолидированным данным Фонду легче помогать родителям детей по широкому кругу вопросов, в том числе связанным с лекарственным обеспечениям», — сообщила по итогам заседания Куняшева.