30 сентября в Общественной палате России прошла всероссийская конференция "Фонд "Круг добра": от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнерству". В ней очно и онлайн приняли участие около 700 человек. Фонд "Редкий случай" на конференции представила руководитель Юлия Бахчеева. Встреча объединила врачей, организаторов здравоохранения из регионов, представителей пациентскиъ организаций, экспертов и сотрудников Фонда "Круг добра". Главной темой стала помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями и взаимодействие всех, от кого зависит её доступность и своевременность.
В рамках конференции прошли тематические секции, посвященные лекарственному обеспечению детей с редкими заболеваниями, современным возможностям диагностики и терапии, реабилитации, взаимодействию "Круга добра" с регионами и пациентским сообществом.
Отдельной темой стал бесшовный переход орфаных пациентов из детской системы здравоохранения во взрослую. Для фонда ''Редкий случай" этот вопрос особенно важен. Заболевание не заканчивается с совершеннолетием, а значит. взрослым пациентам необходимо сохранять доступ к лечению и медицинскому наблюдению.
О роли пациентских организаций говорил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. Он отметил важность системной работы, при которой опыт отдельных семей помогает выявлять общие проблемы и находить решения уже для целых групп пациентов.
Этот подход близок и фонду "Редкий случай". Мы сопровождаем конкретные семьи, но одновременно работаем над системными изменениями: ранней диагностикой редких форм рахита, доступностью лечения, повышением осведолённости врачей и поддержкой взрослых пациентов.
Участие в таких встречах даёт возможность слышать позиции врачей. экспертов, государства и других пациентских организаций, обсуждать существующие проблемы и вместе искать решения, которые могут изменить жизнь людей с редкими заболеваниями.
В рамках конференции прошли тематические секции, посвященные лекарственному обеспечению детей с редкими заболеваниями, современным возможностям диагностики и терапии, реабилитации, взаимодействию "Круга добра" с регионами и пациентским сообществом.
Отдельной темой стал бесшовный переход орфаных пациентов из детской системы здравоохранения во взрослую. Для фонда ''Редкий случай" этот вопрос особенно важен. Заболевание не заканчивается с совершеннолетием, а значит. взрослым пациентам необходимо сохранять доступ к лечению и медицинскому наблюдению.
О роли пациентских организаций говорил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. Он отметил важность системной работы, при которой опыт отдельных семей помогает выявлять общие проблемы и находить решения уже для целых групп пациентов.
Этот подход близок и фонду "Редкий случай". Мы сопровождаем конкретные семьи, но одновременно работаем над системными изменениями: ранней диагностикой редких форм рахита, доступностью лечения, повышением осведолённости врачей и поддержкой взрослых пациентов.
Участие в таких встречах даёт возможность слышать позиции врачей. экспертов, государства и других пациентских организаций, обсуждать существующие проблемы и вместе искать решения, которые могут изменить жизнь людей с редкими заболеваниями.