12 декабря Фонд поддержки детей с хроническими и орфанными заболеваниями «Круг Добра» совместно с Комиссией Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик провел встречу с представителями пациентских организаций.
Целью встречи стало подведение итогов совместной работы за 2024 год по наиболее острым вопросам лекарственного обеспечения пациентов и обсуждение существующих механизмов оказания помощи детям с редкими заболеваниями.
Фонд поддержки и помощи «Редкий случай» также принял участие в дискуссии. Юлия Бахчеева, руководитель Фонда, положительно оценила итоги диалога:
«Решения, принятые в текущем году, были призваны улучшить положение пациентов. На текущий момент можно говорить с уверенностью, что многое уже сделано для повышение качества жизни пациентов. Но в будущем предстоит еще много работы.»