Ко Дню защиты детей в Новосибирске состоялось выездное мероприятие межрегиональной школы «Повышение качества жизни людей с гипофосфатемическим рахитом», организованное командой «Редкого случая» при поддержке Фонда президентских грантов. Образовательная площадка объединила 16 детей и 28 взрослых из Новосибирска, Кемерово, Омска, Томска и Красноярска.
Эксперты федеральных лечебных центров обсудили вопросы диагностики и лечения гипофосфатемического рахита (ГФР) у детей первых лет жизни, хирургическое лечение при ГФР, терапию, которую обеспечивает фонд «Круг добра» для пациентов до 19 лет, а также гипофосфатемические состояния у взрослых.
В число спикеров вошли Кристина Куликова (ФГБУ «НМИЦ эндокринологии»), Михаил Петров (Ильинская больница) и Жанна Белая (ФГБУ «Эндокринологический научный центр» Минздрава РФ).
Родители участников высоко оценили программу мероприятия. Мама Алены, Ксения, отметила: «Для нас сегодняшний форум — очень полезный опыт. Мы не так давно столкнулись с этим заболеванием, и сегодня мы услышали о нем все-все-все. В очень доступном формате, не так, как читаешь в интернете. На все мои вопросы я получила ответы. Я узнала, что это генетическое заболевание, мы уже обследовали папу — диагноз подтвердился».
«Редкий случай» также организовал для детей праздник и поход в Новосибирский планетарий, а психолог Фонда пообщалась с семьями, рассказав о возможностях регулярной психологической поддержки.
Эксперты федеральных лечебных центров обсудили вопросы диагностики и лечения гипофосфатемического рахита (ГФР) у детей первых лет жизни, хирургическое лечение при ГФР, терапию, которую обеспечивает фонд «Круг добра» для пациентов до 19 лет, а также гипофосфатемические состояния у взрослых.
В число спикеров вошли Кристина Куликова (ФГБУ «НМИЦ эндокринологии»), Михаил Петров (Ильинская больница) и Жанна Белая (ФГБУ «Эндокринологический научный центр» Минздрава РФ).
Родители участников высоко оценили программу мероприятия. Мама Алены, Ксения, отметила: «Для нас сегодняшний форум — очень полезный опыт. Мы не так давно столкнулись с этим заболеванием, и сегодня мы услышали о нем все-все-все. В очень доступном формате, не так, как читаешь в интернете. На все мои вопросы я получила ответы. Я узнала, что это генетическое заболевание, мы уже обследовали папу — диагноз подтвердился».
«Редкий случай» также организовал для детей праздник и поход в Новосибирский планетарий, а психолог Фонда пообщалась с семьями, рассказав о возможностях регулярной психологической поддержки.