13–14 ноября прошла пятая конференция «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам» на базе НМИЦ здоровья детей. «Редкий случай» принял активное участие в деловой части программы.
13 ноября Юлия Бахчеева представила стенд Фонда с информационными материалами по диагностике и ведению Гипофосфатемического рахита: листовками, плакатами, методическим пособием, а также роллап крупного формата с признаками «редкого» рахита.
14 ноября на площадке мероприятия прошла демонстрация экрана с выступлением Алисы Куняшевой, котоаря выступила с докладом на тему «Ранняя диагностика гипофосфатемического рахита — приоритетное направление работы фонда «Редкий случай». Она рассказала о работе Фонда, результатах деятельности и отметила важность ранней диагностики гипофосфатемического рахита. Среди прочего Куняшева представила медицинскому сообществу социальный видеоролик «Видеть редкое. Дарить будущее». описывающий редкое заболевание глазами пациента и роль врача, внимательность которого может кардинально изменить жизнь орфанного ребенка — подарить ему радость активного детства!
Конференция собрала больше тысячи специалистов. Коллеги обсуждали генетику, терапию, неонатальный скрининг, реабилитацию, разбирали клинические случаи. Для Фонда участие в таких встречах — это шанс донести наш опыт до врачей и на реальных примерах показать, как своевременная диагностика и лечение влияют на качество жизни орфанного пациента и его семьи.
13 ноября Юлия Бахчеева представила стенд Фонда с информационными материалами по диагностике и ведению Гипофосфатемического рахита: листовками, плакатами, методическим пособием, а также роллап крупного формата с признаками «редкого» рахита.
14 ноября на площадке мероприятия прошла демонстрация экрана с выступлением Алисы Куняшевой, котоаря выступила с докладом на тему «Ранняя диагностика гипофосфатемического рахита — приоритетное направление работы фонда «Редкий случай». Она рассказала о работе Фонда, результатах деятельности и отметила важность ранней диагностики гипофосфатемического рахита. Среди прочего Куняшева представила медицинскому сообществу социальный видеоролик «Видеть редкое. Дарить будущее». описывающий редкое заболевание глазами пациента и роль врача, внимательность которого может кардинально изменить жизнь орфанного ребенка — подарить ему радость активного детства!
Конференция собрала больше тысячи специалистов. Коллеги обсуждали генетику, терапию, неонатальный скрининг, реабилитацию, разбирали клинические случаи. Для Фонда участие в таких встречах — это шанс донести наш опыт до врачей и на реальных примерах показать, как своевременная диагностика и лечение влияют на качество жизни орфанного пациента и его семьи.