23 октября отмечается Международный день осведомлённости о X-сцепленном доминантном гипофосфатемическом рахите (X-ГФР)
Это лишний повод подчеркнуть важность распространения информации о Х-ГФР, повышение уровня осведомленности с целью ранней диагностики заболевания, предотвращения тяжелых последствий и инвалидности.
Ситуация несомненно меняется к лучшему, благодаря совместным усилиям медицинского и пациентского сообществ.
В Международный день осведомленности о Х-ГФР мы хотим еще раз сказать большое Спасибо всем врачам, которые занимаются нашими пациентами!
Хочется сказать спасибо и друг другу. Каждый из нас старается внести свой вклад и усилия, посвящает время общему делу. Мы набираемся опыта и стремления к развитию. От небольшой группы в два десятка человек мы выросли в Пациентское сообщество и Фонд помощи и поддержки. Нам важно помочь каждому из вас, но так же нам важно, чтобы каждый из вас был ответственным пациентом, активно изучал и принимал информацию, взаимодействовал с нами и врачами, и помогал другим пациентам, делясь своим опытом.
Ко Дню Х-ГФР Фонд помощи и поддержки семей с рахитоподобными заболеваниями "Редкий случай" подготовил ролик об осведомленности о заболевании в обществе и важности её повышать.
Это лишний повод подчеркнуть важность распространения информации о Х-ГФР, повышение уровня осведомленности с целью ранней диагностики заболевания, предотвращения тяжелых последствий и инвалидности.
Ситуация несомненно меняется к лучшему, благодаря совместным усилиям медицинского и пациентского сообществ.
В Международный день осведомленности о Х-ГФР мы хотим еще раз сказать большое Спасибо всем врачам, которые занимаются нашими пациентами!
Хочется сказать спасибо и друг другу. Каждый из нас старается внести свой вклад и усилия, посвящает время общему делу. Мы набираемся опыта и стремления к развитию. От небольшой группы в два десятка человек мы выросли в Пациентское сообщество и Фонд помощи и поддержки. Нам важно помочь каждому из вас, но так же нам важно, чтобы каждый из вас был ответственным пациентом, активно изучал и принимал информацию, взаимодействовал с нами и врачами, и помогал другим пациентам, делясь своим опытом.
Ко Дню Х-ГФР Фонд помощи и поддержки семей с рахитоподобными заболеваниями "Редкий случай" подготовил ролик об осведомленности о заболевании в обществе и важности её повышать.