Наши жемчужины

К нам поступило обращение от Кристины Цукановой из Москвы. Ее дочка, маленькая Лада, к сожалению, страдает гипофосфатемическим рахитом. Кристина познакомилась с деятельностью Фонда «Редкий случай» сравнительно недавно и вот случилось удивительное совпадение: буквально за несколько дней до этого она решила написать небольшую сказку, посвященную истории двух маленьких жемчужин, одной из которых предстояло столкнуться с болезнью. Познакомившись с нами, она была рада узнать, что и мы смотрим на юных пациентов с орфанными заболеваниями как на жемчужины. Поэтому с согласия автора мы с радостью публикуем сказку на нашем сайте, сохранив исходную орфографию. 

«История трогает за живое и в очередной раз напоминает каждому из нас – иногда самые большие трудности подскажут верный путь» – поделилась мнением от прочитанного Руководитель Фонда «Редкий Случай» Юлия Бахчеева.

Сказка про две жемчужинки

Недалеко от небольшого, но чистого озера с песчаным берегом и бьющими из озера ключами жили-были две улитки. Они не были знакомы, хотя жили недалеко друг от друга. И каждая улитка захотела потомство. И вот на берегу озера в каждую улитку попала песчинка и стали песчинки потихоньку расти. Каждая песчинка толкалась локотками, массируя своей маме - улитке бока, крутилась во все стороны и кувыркалась, постепенно превращаясь в дорогое маленькое сокровище- жемчужинку. А когда пришло время, каждая Жемчужинка выпала из своей мамы- улитки. Подобрали тогда мамы свое сокровище и положили в коляски. Первая мама-улитка назвала свою жемчужинку Ладушкой, а вторая назвала свою жемчужинку Майей. И однажды встретились две улитки на озере со своими спящими в колясках жемчужинами и подружились. Шло время... Жемчужинки всё росли и росли. А улитки все больше становились подружками. Подружились и маленькие жемчужинки. Они были не похожи друг на друга, но были очень веселыми и резвыми. Маленькие крошки полюбили друг друга и понимали они друг друга с полуслова.  Со временем маленькой Жемчужинке Ладе стало тяжело ходить и не могла она быстро бегать, заболели у нее ножки. Мама улитка стала искать причину этой болезни и нашла. И теперь жемчужинка Ладушка получает от фонда дорогостоящий препарат Буросумаб. И наконец-то жемчужинка Ладушка, как и с самого начала стала расти и бегать со своей любимой подружкой жемчужинкой Майей! И однажды одна жемчужинка спрашивает у другой: «Когда же Боженька вылечит её ножки?» И стали они вместе  просить у Бога, чтобы ножки жемчужинки Лады поскорее выпрямились!