Выражаю благодарность Фонду "Редкий случай", Юлии Бахчеевой и Алисе Куняшевой за организацию и проведение выездного форума для пациентов в Краснодаре 11 апреля 2026 года! Форум позволил лично встретиться и задать вопросы профильным для меня и детей врачам: эндокринологам и ортопедам, по текущей терапии и сразу получить рекомендации по дальнейшим действиям . Было очень полезно послушать лекции о нашем заболевании,об изменениях в подходах к лечению, о программах бесплатной генетической диагностики, доступной нам. Для пациентов живущих в регионах это очень редкая и ценная возможность встретиться в одном месте со всеми врачами, которые ведут наше заболевание! Хотелось бы, чтобы такие форумы проводились на регулярной основе!