Огромная благодарность Фонду " Редкий случай " за организацию и проведение Школы пациентов в г. Новосибирске 30.05.2026. Было очень важно для меня послушать лекции о нашем с сыном заболевании, а также полезно узнать об изменениях в подходах к лечению. Форум позволил пообщаться с врачами и задать им волнующие вопросы, обсудить госпитализацию. Это действительно такая редкая возможность. Также было замечательно встретиться с другими участниками форума. Знать, что ты не один и всё решаемо- это вдохновляет тебя идти дальше! Спасибо большое Фонду и врачам за поддержку, помощь, за этот день, который мы никогда не забудем 🙏