Здравствуйте! Выражаю искреннюю благодарность команде фонда «Редкий случай» за организацию мероприятия для пациентов с диагнозом «гипофосфатемический рахит» (ГФР), которое прошло 30 мая 2026 года в г. Новосибирске. Я — мама Марии (12 лет), диагноз ГФР был установлен врачами ЭНЦ в 2018 году. Программа мероприятия оказалась очень насыщенной: я услышала много полезной и нужной информации от врачей. Особенно ценными были: Прямые консультации с докторами из федеральных центров (врач - детский эндокринолог, врач - эндокринолог, детский травматолог-ортопед, психолог) — обсудили вопросы диагностики и подходы к лечению. Лекции о специфике ГФР, в том числе о риске потери слуха. Разъяснения по переходу во взрослую медицину — получила четкие ответы о том, как будет строиться жизнь и лечение Марии после 18 лет. Было замечательно пообщаться и с другими участниками форума. Осознание, что мы не одни в этой ситуации, и понимание, что всё решаемо, — это огромная поддержка и вдохновение идти дальше. Моя дочь Мария была просто в восторге от этого дня! Такие мероприятия дают нам силы и знания. Большое спасибо! ❤️