Огромное спасибо Фонду за Школу пациентов! 11.04.26. состаялся форум, куда фондом были приглашены из Федеральных центров врачи, которые занимаются и нашим редким заболеванием. Для нас эта была огромная возможность на прямую задать врачам вопросы которые нас беспокоят. Очень много нового узнали из лекций врачей про лечение нашего заболевания, про лекарственные терапии и способы получения квалифицированной помощи профильных врачей. Огромное спасибо за такую возможность получить информацию и надежду на лучшее лечение! И конечно же за возможность познакомиться с людьми кто борется той же проблемой что и у нас в семье, это про заболевание. Такие встречи очень сильно вдохновляют и дают сил идти дальше! Спасибо вам за ваш труд!🙏🏻❤️