Малышева Ксения

От лица всей семьи Малышевых выражаю огромную благодарность команде фонда "Редкий случай", врачам федеральных центров и всем кто принимал участие в организации и проведении выездной школы для пациентов с ГФР в г. Новосибирске 30 мая 2026 г. Благодаря участию в данном мероприятии мы узнали много новой информации о лечении ГФР, принципах назначения препаратов, проведении обследований, прохождении врачебного консилиума, и даже психологической помощи, которую можно получить и детям, и родителям. Особенно важно было получить ответы на интересующие вопросы, пообщаться с врачами, и даже обсудить моменты, связанные с госпитализацией в "НМИЦ эндокринологии" - для нашей семьи это ценно, т.к. диагноз ГФР установлен моему мужу и двум дочерям. Также для себя и своих врачей по месту жительства мы взяли печатный раздаточный материал с описанием заболевания, контактными данными фонда и другой полезной информацией! Позитивная, душевная, теплая атмосфера этого насыщенного дня, в рамках Школы, оставила нам самые приятные воспоминания! Прекрасные условия проживания, питания, развлекательная программа для детей, фотоссесия и посещение Новосибирского планетария - всё это добавило положительных эмоций к нашим впечатлениям! Спасибо ещё раз команде Фонда "Редкий случай" Бахчеевой Юлии, Куняшевой Алисе, Николаевой Ларисе, Фоминых Александру за приглашение на выездную школу! Вы делаете огромное и очень важное дело!!!