Олежек родился 28 июля 2015 года, в праздник Крещения Руси. Настоящий богатырь — 5350 г! В роддоме его с улыбкой называли "генералом". Из-за крупного веса и моего непростого состояния его направили в отделение патологии новорождённых на обследование. Все анализы были в норме. Никаких отклонений! Даже невролог, наблюдавший нас до года, не увидел ничего подозрительного.
Наш Олежек рос быстро, был спокойным, хорошо ел и крепко спал. Каждый месяц прибавлял по килограмму. Сел вовремя, встал на ножки, первые зубки — в 6 месяцев. Всё шло отлично. Мы радовались каждому дню!

Но ближе к году я начала замечать, что он не спешит делать первые шаги. Осторожничает, неуверенно стоит. Мы обратились к ортопеду, и он уверил: "У вас всё в порядке, просто вы его балуете. Он ведь у вас третий ребенок." Но внутри уже появилось тревожное чувство — что-то не так...
Когда Олежеку было полтора года, вся семья тяжело переболела вирусом. Он только-только начинал ходить. Болезнь сильно ударила по нему: две недели почти ничего не ел, отказывался от груди. Мы поили его с ложечки водой... Он похудел до 9 кг. Мы верили, что он быстро восстановится. Но время шло, а силы не возвращались. Казалось, он стал слабее, ножки — колесом…

Мы обошли десятки врачей. И, как ни странно, никто не сказал ни слова о возможной проблеме. Даже банальный диагноз "рахит" не был озвучен. Потом уже я сама поняла — по симптомам, по статьям в интернете: браслеты на запястьях, чётки на рёбрах, выпуклая грудь, искривление ног. Все только советовали «съездить на юг». Я была в отчаянии! Я — мама, чувствую, вижу, что с ребёнком что-то происходит, а мне твердят: "У вас всё хорошо."
Тогда мы жили в военном городке под Брянском. В областной больнице пожилая педиатр впервые заподозрила диагноз — гипофосфатемический рахит (ГФР) — и посоветовала обратиться в Москву. Генетик в Брянске направила нас в НЦЗД имени Вельтищева. Так мы попали к врачу, которая сыграла важную роль в нашей судьбе — Алле Николаевне Семячкиной.

По её рекомендации мы сдали генетический анализ. Через два месяца нам поставили диагноз — гипофосфатемический рахит. Что это? Откуда? Почему? Тысячи вопросов, на которые не было ответов. Мы были растеряны и в шоке…

Затем — консультация ортопеда, разговор об оформлении инвалидности… Эти слова будто ударили током. Как?! Почему именно с нами? Почему с нашим мальчиком?
Мы с мужем молчали, не могли говорить. Это была боль. Наш любимый сынок, такой умный, красивый, долгожданный… Как это — инвалидность? Как он будет жить? А небо? А самолёты?

Принятие диагноза было долгим и тяжёлым. Переплетение боли, тревоги, страха и — огромной любви. Ведь несмотря ни на что, наш Олежек оставался тем же — нашим светлым, солнечным мальчиком. С каждой сложной вестью мы будто падали в пропасть, но он же продолжал улыбаться, смеяться, играть! Именно он помогал нам не сойти с ума в этот период. Его любовь к жизни, его жажда движения — как будто он сам тянул нас за собой.
Мы начали учиться жить по-новому. Постепенно включались в маршруты реабилитации, консультации, оформляли инвалидность. Нам помогали добрые люди, врачи, фонды. Мы изучали диагноз, искали поддерживающее лечение, стали частью пациентского сообщества, которое потом переросло в Фонд Редкий случай. Там нас всегда понимают и поддерживают. Мы перестали быть один на один с нашей бедой.

Каждый шаг стал победой. Конечно, пришлось взять себя в руки. Мы оформили инвалидность: сначала на год, затем дважды продляли, и сейчас она установлена до 18 лет. Первое серьёзное обследование проходили в НЦЗД имени Вельтищева. Тогда же начали принимать препарат фосфора — таблетки всегда были с нами: в машине, в сумке, в коляске. Принимать их нужно было каждые 3–4 часа. Но самое главное — ребёнку стало легче. На момент постановки диагноза он почти перестал ходить, был очень слаб. Ему поставили 3-ю степень заболевания.

Мы навсегда запомнили и безмерно благодарны нашему лечащему врачу, а ныне заведующему отделением — Сергею Викторовичу Боченкову! Также наблюдались у ортопедов на Сусанина, ездили в институт Турнера и ЦИТО. Делали и носили ортезы, проходили курсы массажа, плавали. Именно Сергей Викторович рассказал нам об ортопеде-хирурге Михаиле Анатольевиче Петрове, который делал (на тот момент) новую для России операцию — установку корректирующих пластин. Мы нашли этого чудесного, внимательного и настоящего доктора. Операция прошла успешно, и это стало новым витком в восстановлении нашего сына.
А потом появилась ещё одна надежда — новый препарат буросумаб. Один укол раз в две недели вместо постоянного приёма таблеток! Пусть не сразу, с трудностями и ожиданием, но мы начали эту терапию. В Морозовской больнице судьба нас свела с Юлией Бахчеевой — основательницей фонда «Редкий случай». Благодаря фонду мы впервые попали на «Добрую ёлку» — нас пригласили в представительство губернатора Свердловской области в Москве. Нас тепло приняли, познакомили с интересными людьми — Александром Ивановичем и его помощницей Натальей. Олежке вручили долгожданный желанный подарок на Новый Год! Мы узнали много о Екатеринбурге и Свердловской области, а у Олежки остались яркие, незабываемые впечатления.

Сейчас у нас всё хорошо. Мы наблюдаемся в ЭНЦ в Москве, уже более двух лет на патогенетической терапии, и результаты радуют. Также проходим наблюдение у стоматологов и ортодонта на Вучетича. При нашем заболевании зубы — это тоже важная часть лечения. Мы очень признательны нашим врачам — Александре Вячеславовне Алимовой, Ларисе Петровне Кисельниковой и Ирине Александровне Алексеевой — за заботу, внимание и профессионализм.
Каким же стал наш сын за эти годы?

«Маленький герой» — так его называют родные и друзья. Он стойко переносит трудности, физическую боль, лечение. И с каждым годом его сила только растёт.— «Мам, я сам! Я уже взрослый!» — твёрдо говорит Олег, отстаивая свои решения. Он стал взрослым, сильным, рассудительным — хотя по возрасту всё ещё ребёнок.
Он добрый, отзывчивый, честный. Верный друг. Любит животных, особенно капибар. Очень трепетно относится к нашей пожилой собаке Моте, которой скоро исполнится 16 лет.
У Олега всегда всё организовано: в школе (особенно математика — его сильная сторона), и дома — порядок во всём: книги — на полках, машинки — на стеллаже, а «Лего» — в своём особом месте. Конструирование — его большая страсть. Чем сложнее модель, тем с большим интересом он берётся за дело. Сейчас он уже сам придумывает и собирает конструкции, заказывает недостающие детали.

А ещё Олег занимается плаванием! Недавно участвовал в соревнованиях, посвящённых Дню Победы — мы так гордимся им! А в тёплое время года он гоняет на велосипеде с друзьями, как и все мальчишки. Недавно вместе с папой перекрасил свой велосипед в чёрный цвет — теперь это "его" байк, стильный и яркий, как он сам.
Наш мальчик живёт жизнью обычного мальчишки, в которой, благодаря фондам «Круг Добра» и «Редкий случай», происходят необыкновенные, запоминающиеся события.
С будущей профессией Олег пока не определился. Всё впереди! Столько всего интересного, захватывающего ещё ждёт его.
А мы, его родители, мечтаем об одном — чтобы наш сын вырос ответственным, добрым, честным человеком. Чтобы стал полезным своей стране, обществу, людям. Мы в него верим. Мы рядом. Мы — команда.