История Андрея — путь через боль, музыку и веру в чудо. 
Наш путь начался с тревог и неопределённости, которые знакомы, наверное, каждой семье, столкнувшейся с редким диагнозом. В 9 месяцев мы впервые обратились к ортопеду: Андрей всё ещё не сидел. Ответ был коротким — «норма». В 1 год и 5 месяцев — снова «норма», хотя сын не ходил. Только в 1 год и 9 месяцев он начал ходить, и тогда невролог, наблюдавший его по поводу гидроцефалии, впервые забил тревогу. Он увидел, как Андрей ходит «уточкой», и направил нас на консультации к эндокринологу и генетику.

С этого момента начался наш долгий, непростой путь. Местные врачи предположили рахитоподобное заболевание, но убеждали нас: «Это просто рахит. Капельки витамина D — и всё пройдёт». Мы верили. Мы надеялись. Мы пили «вёдра» витамина D. Но ничего не проходило.
Путь к диагнозу растянулся почти на полтора года. Всё осложнялось: к генетику — запись на месяцы вперёд, детского специалиста в республике не было, только взрослый. Один на всех. Когда мы наконец попали, услышали: «У вас же никто в семье не болен. Просто рахит. Всё пройдёт». И всё же нас направили в местную больницу на обследование.
До сих пор больно вспоминать отношение заведующей отделением эндокринологии. Она говорила страшные вещи: «Все такие дети — с диабетом, на костылях, в колясках». Злилась, будто на само наше присутствие. Но я смотрела на Андрея и чувствовала: у него будет по-другому. И я не позволю поверить в её приговор.
Андрей терял зубы из-за свищей — как оказалось позже, это был симптом нашего заболевания. Тогда мы ещё не знали, как это связано. А он всё равно продолжал улыбаться — своей широкой, беззубой, обворожительной улыбкой. Он пел. Всегда пел. И уже с двух лет начал ходить в музыкальную студию. Именно его жизнерадостность, музыкальность, свет в глазах — это и держало меня на плаву. Обследования, поездки, больницы — были только частью жизни. Всё остальное наполнял он — радостью, интересом, любовью к миру.

Точка в долгом ожидании была поставлена почти в три года, когда мы впервые попали в федеральный центр в Москве. Зав.отделением генетики посмотрела на Андрея — и сразу сказала: «Это наш. У него — гипофосфатемический рахит». ДНК-анализ подтвердил это позже, но ей и так всё было ясно. Я задала вопрос, который мучил меня всё это время:— «А как можно вылечить моего сына?»— «Никак. Генетика не лечится. Но диагноз — уже многое».
Это было в 2014 году. Принять — было тяжело. Но и страшно — уже меньше. Потому что неизвестность страшнее любого диагноза. И даже предложение оформить инвалидность дало не облегчение, а ощущение вины, горечи, слёз.
Но я задавала себе главный вопрос: что я могу сделать для своего сына?Ответ был один — бороться. Мы искали редкий фосфорный препарат, закупали его сами, пережили панику во время пандемии, когда он исчез с полок. А потом — боролись за включение этого препарата в список льготных. И добились.
На одном из плановых обследований мы познакомились с другими родителями, и через них я узнала о сообществе ВКонтакте, где собрались семьи с таким же диагнозом. Там я впервые почувствовала: мы не одни. А потом — узнала о фонде «Редкий случай». Это стало настоящим поворотом.

Сейчас Андрей получает жизненно важный препарат Буросумаб. И это — чудо.Я часто говорю ему:— «Сынок, ты уже выиграл многомиллионную лотерею».Потому что боли почти ушли. Потому что в теле стало больше лёгкости. Потому что снова можно гулять, играть, учиться без мучений.
Прошлым летом в Кисловодске Андрей прошёл терренкур высокой сложности — более 20 000 шагов по горам. Я шла рядом и не могла сдержать слёз. Это была гордость. Это было счастье. Это была надежда.
Фонд «Редкий случай» и «Круг добра» стали не просто поддержкой — они стали частью семьи. Там понимают с полуслова, потому что прошли всё сами. Это единственная группа, на которую у меня не отключены уведомления. Потому что я знаю, как важно просто быть рядом. Как важно — услышать.

Андрей — ребёнок с огромным внутренним светом. Он родился раньше срока, и врачи сначала говорили о тугоухости. Но в месяц он начал реагировать на звуки, а к двум годам безошибочно повторял ноты. Музыка живёт в нём. Он выбрал аккордеон сердцем, играет на фортепиано, барабанах с папой, подбирает любые мелодии. И когда он поёт — весь мир замирает.
Он конструктор по натуре. С трёх лет собирал LEGO, с пяти — пошёл на робототехнику с детьми старшего возраста, сейчас учится в IT-школе, пишет приложения, проектирует 3D-модели.
А ещё он активный, целеустремлённый. Велосипед, плавание, прогулки — всё это часть его жизни, несмотря на то, с чего всё начиналось.

А мечта у него простая и светлая: Стать музыкантом. Играть на множестве инструментов. Дарить людям музыку и радость. Путешествовать, быть сильным, выносливым.
А моя мечта как мамы - чтобы он жил без боли и рядом была любящая семья. Чтобы лечение было доступным и постоянным. Чтобы верил в себя. Чтобы мир знал, какой он удивительный.
С Андреем рядом всегда светло. Он тактичен, добр, внимателен к другим. Интересуется психологией, умеет поддержать, сказать то самое важное слово. Мы всегда были с ним честными, открытыми — и он вырос таким же.
Я верю: он вырастет и обязательно подарит миру что-то очень важное. Свет. Смысл. Настоящую музыку сердца.