Миха́ил
2025Миша родился долгожданным и желанным. В три месяца он уже улыбался, узнавал голоса, тянулся к игрушкам. И вдруг — судороги. Это было страшно. Нас срочно госпитализировали в отделение неврологии. Там провели полное обследование — и, как ни странно, неврологических причин не нашли. Но врач, которая вела нас, заметила отклонения в анализах крови и заподозрила редкое заболевание — гипофосфатемический рахит (ГФР).
Так начался самый тяжёлый год в нашей жизни. Вместе с неврологом мы пытались найти специалиста, который бы подтвердил или опроверг диагноз. Мы стучались в десятки дверей, и везде слышали: «Это не по нашему профилю». Мы оставались в неизвестности, и всё это время Миша не получал лечения.
Только когда сыну исполнился год, и он начал ходить, стало очевидно — с ножками что-то не так. Появилась варусная деформация, и мы наконец попали к нефрологу. Этот врач направила нас в Москву, в НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. Там мы сдали генетический анализ, и диагноз подтвердился.
Я прекрасно помню этот момент. Вопреки ожиданиям, я не ужаснулась. Я испытала облегчение. Целый год мы были в подвешенном состоянии, без ясности, без лечения. А теперь я знала: мы в надёжных руках, ребенку окажут квалифицированную помощь.
Прошел ещё год. И случилось чудо — специалисты фонда «Круг добра» сами связались с нашими врачами, и совместно было принято решение начать лечение препаратом Буросумаб. С этого момента всё изменилось. На данный момент тревоги мои развеялись окончательно, лечение помогает!
Сегодня Михаил — активный, жизнерадостный мальчик. Он догнал сверстников в росте, с удовольствием бегает, играет, познаёт мир. Пока не решил, каким видом спорта хочет заниматься, но одно ясно: сидеть на месте — точно не про него!
Сейчас я чувствую уверенность и спокойствие. Мы не одни. Рядом с нами — команда врачей, фонд, и просто невероятные, сильные люди, которые живут с таким же диагнозом, делятся опытом и поддерживают друг друга. С такой поддержкой не страшны никакие испытания. Мы идём дальше — с верой, с надеждой и с любовью.