Саша — мой третий сын. Я сразу поняла, что что-то не так…
Когда Саша начал делать первые шаги, я почувствовала тревогу. Это трудно объяснить — но материнское сердце не обманешь. В отличие от старших братьев, он не садился на попу, а падал вперёд, головой. Я пыталась убедить себя, что всё наладится, но тревога нарастала. Я снова и снова обращалась к врачам — к ортопедам, педиатрам, — но каждый раз слышала в ответ: «Не выдумывайте, всё нормально». Мне не верили. Отмахивались. Отсылали домой.
Я не сдавалась. Обошла десятки кабинетов, прошла через унижение и равнодушие, пока наконец не попала к местному генетику, который первым всерьёз отнёсся к моим словам. Он заподозрил гипофосфатемический рахит (ГФР) и направил нас в Москву, в ЭНЦ..

Путь к диагнозу занял 2,5 года…
Это были годы боли, одиночества и отчаяния. Меня обвиняли — прямо и косвенно. Говорили, что я сама довела ребёнка до искривлений, что «недоглядела». Эти слова ранили до глубины души. От постоянного стресса я набрала 30 килограммов — потому что с болью легче справляться, когда ты ешь. Потому что всё остальное — рушится.
В ЭНЦ в Москве нас наконец услышали.
Там не нужно было ничего доказывать — врачи сразу распознали заболевание. Нас приняла доктор Куликова Кристина Сергеевна — она внимательно выслушала, посмотрела Сашу и посоветовала обратиться к Михаилу Анатольевичу Петрову за хирургической помощью. Искривление ног было уже критическим — сыну становилось всё тяжелее ходить. Мы не раздумывали ни минуты. Операция стала нашим спасением. Мы нашли средства и почти сразу прооперировали Сашу. Это был, пожалуй, первый раз за долгое время, когда я ощутила: нам действительно помогают.

С фондом «Редкий случай» я познакомилась сама.
Я постоянно искала информацию, пыталась понять, как жить с этим диагнозом, что можно сделать ещё. Нашла сайт о ГФР, а потом и группу поддержки. Это стало опорой. Общение, понимание, советы, простое сочувствие — всё это стало для нас очень важным. Нам помогают не только словом, но и душой.
Сейчас Саша получает новейшую патогенетическую терапию .Мы шли к этому 7 лет… И наконец — первые уколы. Он бегает! Он смеётся! Он стал ребёнком, каким и должен быть — активным, жизнерадостным, живым.
Он любит рисовать и гулять с братьями.Этой весной сам научился кататься на велосипеде. Пока катается на велике братишки, потому что своего нет, но от этого радость не становится меньше. У него светлые глаза, полные любопытства к миру. Он обожает природу, мечтает жить у моря — в Сочи. Просто жить, чувствовать ветер, солнце, свободу.
Я мечтаю о самом главном — чтобы он остался добрым.Это не так-то просто, когда мир бывает жестоким. Когда тебя дразнят, когда ты не такой, как все. Но он уже стал сильным. Он идёт вперёд — а я иду рядом. И мы справимся. Главное — чтобы он был счастлив. А остальное… обязательно приложится.
​