Когда Адаму исполнился всего год, он не мог даже ползать. Мы с тревогой наблюдали, как сверстники начинают делать первые шаги, а наш малыш лишь пытался пошевелиться. После курса массажа появилась надежда: Адам начал двигаться, а к полутора годам уверенно пошёл. Казалось бы — победа! Но очень скоро радость омрачилась: ноги малыша приняли варусную форму, появилась выраженная косолапость. Он быстро уставал, избегал ходьбы, словно интуитивно знал — что-то не так.

Мы начали путь длиной в бесконечные походы по врачам. Много месяцев, десятки кабинетов, сотни вопросов. Ответ нашёлся в НИИ педиатрии им. Вельтищева, куда нас госпитализировали в августе 2021 года. Год спустя, в 2022-м, анализы подтвердили редкий и тяжелый диагноз — гипофосфатемический рахит, генетическое заболевание, влияющее на формирование костей.

Эти слова прозвучали как приговор. Было трудно поверить, что наш весёлый, добрый мальчик носит в себе такой тяжёлый груз. Я долго не могла принять этот диагноз, слёзы стали моими спутниками. Казалось, земля ушла из-под ног.

Мы продолжали бороться. Массажи, плавание, ортопедическая обувь — увы, не давали эффекта. И вот — новый этап: нам предложили серьёзную терапию и сложную операцию по установке пластин (гемиэпифизиодез), чтобы скорректировать деформацию.

Это было страшное решение. Но ещё страшнее было — смотреть, как сын боится врачей и отказывается подпускать их к ножкам. Тогда я придумала историю про «Суперукол» — волшебный наркоз, после которого ножки становятся здоровыми. Я объясняла ему, что операция нужна не для боли, а чтобы стало легче жить. И пообещала — мы вместе пройдём через всё.

Адам боялся, но понимал. И это было проявлением его удивительной силы. Даже сегодня ему приходится сталкиваться с вниманием со стороны окружающих из-за особенностей походки. Он старается не показывать, как это его ранит — но я, как мама, всё вижу.

Когда мы познакомились с фондом «Редкий случай», впервые за долгое время стало легче. Ощущение, что ты не один, что тебя понимают — это дорогого стоит. В чате фонда, где родители делятся опытом, я получала поддержку даже ночью после операции. Это было невероятно важно.

Сейчас мы продолжаем лечение: проходим реабилитацию, принимаем инновационный препарат и очень надеемся, что через год-два увидим положительные результаты.

Адаму уже 5 лет. Он мечтает стать полицейским, открыть свой офис и «руководить» — у него много амбиций и планов. Он обожает плавание и добился в нём заметных успехов: под чутким руководством тренера он чувствует себя в воде, как дома. Баттерфляй — в его возрасте! — это редкость даже среди взрослых. Наш маленький дельфин вдохновляет нас каждый день.

Адам учит нас верить. В себя. В будущее. В силу любви.
И как мама, я мечтаю лишь об одном — чтобы он был здоров и мог выбрать свою дорогу сам. Чтобы его ноги вели его не к больничным палатам, а к большим мечтам.
Мы верим: у него впереди самое лучшее.