​История Даши — история силы, веры и надежды.
Я начала волноваться, когда моя малышка встала на ноги. С самого начала её походка вызывала тревогу — ножки искривлялись, она быстро уставала, обильно потела. Без коляски мы не обходились, а потом пересели на велосипед с ручкой — иначе просто не могли пройти даже до ближайшего детского сада. Обычная дорога превращалась в испытание: три остановки, отдышаться, отдохнуть… Но врачи говорили одно и то же: «наблюдаем», «всё пройдёт». Так мы «наблюдались» почти до пяти лет.

Поворотным моментом стало случайное попадание в Педиатрическую клинику, где впервые прозвучало слово «тубулопатия». Тогда нам посоветовали сдать генетический анализ, но даже не объяснили — где и как. В том же году мы наконец попали в Институт им. Турнера. Даше назначили ортезы (туторы), в которых она провела мучительный год. Они натирали, причиняли боль, она плакала по ночам — и я вместе с ней.
Но однажды врач понял: улучшения нет. И тогда — по счастливой случайности и доброй воле людей — мы попали к врачу, который изменил нашу жизнь. Нас направили в Москву, в ЭНЦ, к талантливому эндокринологу — Кристине Сергеевне Куликовой. Так в пять лет мы услышали точный диагноз: Х-сцепленный гипофосфатемический рахит (ГФР).

Первые чувства? Отрицание. Бессилие. Ощущение полной пустоты. Я не знала, как жить дальше и что с этим делать. Но именно тогда началось наше настоящее движение вперёд.

С началом терапии состояние Даши стало меняться. На препарате редукто она стала более выносливой, появилась активность, уменьшилось потоотделение. Впервые за долгое время она просыпалась в сухой постели. Мы начали танцы для укрепления мышц — и это, возможно, спасло от операций. Постепенно ноги выпрямились, Даша пошла в рост.
Однажды наш московский доктор рассказала про пациентское сообщество. Сейчас это Фонд Редкий случай. Мы сразу нашли их в соцсетях — и с тех пор ни разу не пожалели. Это невероятное ощущение — знать, что ты не один. Что есть поддержка, информация, понимание. Мы узнали о правах, о лечении, о новых возможностях. А ещё — о конкурсах, проектах, просветительских программах. Фонд стал для нас настоящей опорой.
Сегодня Даша на инновационной терапии. Она выросла сразу на 10–13 см за год! Она больше не устаёт, занимается спортивной аэробикой, участвует в соревнованиях, увлекается шахматами. Мы выбрали аэробику, потому что это красивый и менее травматичный спорт. Сейчас она — активный, энергичный, улыбчивый ребёнок. И главное — счастливый.

А ещё у неё есть мечта: стать врачом, как те, кто однажды помог ей. Она хочет работать именно в том самом московском центре, где нас приняли с заботой и знанием.
А моя мечта как мамы — простая, но важная: чтобы лечение было доступно и после 18 лет. Чтобы ни один ребёнок с редким заболеванием не остался без помощи. Чтобы закон слышал и поддерживал «редких». Я верю, что мы уже не просто боремся — мы создаём новую реальность. Вместе с Фондом. Вместе с такими же сильными семьями.