Формально фонду «Редкий случай» сегодня исполняется 1 год, но путь к его созданию начался еще в 2014 году, когда на просторах российского интернета впервые появилось упоминание о нашем заболевании — в маленьком посте на странице «ВКонтакте». С тех пор прошло 10 лет. Все это время росло и крепло пациентское сообщество. Мы искали друг друга, делились болью и надеждой, боролись за право быть услышанными. Мы поняли: чтобы говорить громко и весомо — нужно объединиться официально. Так 17 июля 2024 года наше сообщество трансформировалось в фонд.
Название выбрано не случайно – частота заболевания 1:20 000 человек, и диагноз считается редким (орфанным). Поэтому в качестве символа Фонда мы выбрали жемчуг, ведь именно он – результат уникального процесса природы и встречается относительно редко. Для нас каждый подопечный как «редкая жемчужина». Мы создавали этот фонд, чтобы он стал голосом тех, кто годами оставался в тени.
В день рождения можно загадывать самые смелые желания: мы мечтаем, что через 5 лет каждый врач будет знать о редком рахите, а более 5000 человек, которые сейчас не имеют диагноз или имеют неверный, — станут частью нашей большой семьи, единой нитью редких жемчужин. Это наш путь — путь надежды и перемен. И мы идем им вместе с подопечными, врачами и друзьями Фонда, потому что каждый из нас важен в этой истории добра и поддержки. Мы стремимся расти дальше, запускать новые проекты. И будем счастливы, если вы продолжите идти с нами.
Название выбрано не случайно – частота заболевания 1:20 000 человек, и диагноз считается редким (орфанным). Поэтому в качестве символа Фонда мы выбрали жемчуг, ведь именно он – результат уникального процесса природы и встречается относительно редко. Для нас каждый подопечный как «редкая жемчужина». Мы создавали этот фонд, чтобы он стал голосом тех, кто годами оставался в тени.
В день рождения можно загадывать самые смелые желания: мы мечтаем, что через 5 лет каждый врач будет знать о редком рахите, а более 5000 человек, которые сейчас не имеют диагноз или имеют неверный, — станут частью нашей большой семьи, единой нитью редких жемчужин. Это наш путь — путь надежды и перемен. И мы идем им вместе с подопечными, врачами и друзьями Фонда, потому что каждый из нас важен в этой истории добра и поддержки. Мы стремимся расти дальше, запускать новые проекты. И будем счастливы, если вы продолжите идти с нами.