11 сентября в Махачкале прошел стационар в рамках проекта «Десант Добра». На базе Перинатального центра, который местные жители называют «Мама Патимат», для 60 детей с тяжелыми орфанными заболеваниями были организованы врачебные консилиумы. За одним столом собрались представители Министерства здравоохранения, Народного Собрания и Общественной палаты Республики Дагестан, уполномоченный по правам ребенка, главные внештатные специалисты региона, а также представители пациентских организаций. За 11 часов работы было проведено 180 консультаций с последующей маршрутизацией пациентов для дальнейшей диагностики и лечения.
В работе стационара участвовал и наш фонд «Редкий случай» в лице соучредителя Алисы Куняшевой. 12 сентября, уже в рамках круглого стола «Редкий пациент с фокусе», прошедшего в здании Минздрава Дагестана, она обозначила основные проблемы пациентов с гипофосфатемическим рахитом в регионе и предложила меры, способные улучшить качество жизни пациентов:
В работе стационара участвовал и наш фонд «Редкий случай» в лице соучредителя Алисы Куняшевой. 12 сентября, уже в рамках круглого стола «Редкий пациент с фокусе», прошедшего в здании Минздрава Дагестана, она обозначила основные проблемы пациентов с гипофосфатемическим рахитом в регионе и предложила меры, способные улучшить качество жизни пациентов:
- внедрение селективного скрининга и повышение осведомленности врачей и родителей;
- привлечение дополнительного сотрудника для своевременной подачи заявок на препараты;
- закрепление специалистов за пациентами или создание орфанного центра.